AME é doença rara e degenerativa passada de pais para filhos
A Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). A informação foi confirmada hoje (3) pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, via redes sociais. 
Segundo o ministro, a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até 6 meses de vida diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia.
“Com isso, o Sistema Único de Saúde do Brasil ofertará as tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME. Isso porque o Zolgensma se une ao Nusinersena e ao Risdiplam, tratamentos já incorporados ao sistema de saúde”, detalhou Queiroga.
A doença
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais incluem perda do controle e de forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça; e incapacidade/dificuldade de respirar.
Por Paula Laboissière – Agência Brasil
Foto Marcello Casal
