O Dia Internacional da Hemofilia (17) busca conscientizar a população sobre a importância do acompanhamento contínuo de pacientes com a doença genética rara que impede a coagulação correta do sangue. Apesar de não ter cura, a condição tem apresentado avanços no tratamento que permitem que os pacientes hemofilícos vivam com mais segurança: “Embora a hemofilia não tenha cura, é possível sim ter qualidade de vida. Com diagnóstico precoce, acompanhamento adequado e adesão ao tratamento, o paciente pode levar uma vida ativa, produtiva e segura”, afirma a Dra. Jéssica Mussel, hematologista do Centro Hemodinâmico do Hospital Santa Teresa.
Os sintomas da hemofilia podem variar de acordo com a gravidade, mas incluem sangramentos prolongados após cortes ou procedimentos, hematomas frequentes e episódios de sangramento em articulações e músculos, que podem provocar dor, inchaço e limitação dos movimentos.
O diagnóstico parte de alterações em exames básicos de coagulação, sendo confirmado por testes específicos que medem a atividade dos fatores de coagulação. “A avaliação por um hematologista é fundamental, e muitos casos são identificados ainda na infância, especialmente quando há histórico familiar”, destaca a hematologista.
A condição afeta principalmente homens e costuma ser herdada da mãe, que é portadora do gene da hemofilia. Nessa condição, há deficiência ou alteração na função dos chamados fatores de coagulação – proteínas essenciais para estancar sangramentos. A doença é classificada em dois tipos mais comuns: a hemofilia A, causada pela deficiência do fator VIII, e a hemofilia B, relacionada ao fator IX. “Na prática clínica, os sintomas são semelhantes entre os dois tipos. A principal diferença está no fator de coagulação afetado, o que influencia diretamente a escolha do tratamento”, completa a Dra. Jéssica.
A doença é tratada por meio da reposição do fator de coagulação ausente, administrado por via intravenosa, mas existem duas abordagens principais:
- Tratamento profilático – feito de forma regular para prevenir sangramentos e indicado em casos mais graves;
- Tratamento sob demanda – indicado após episódios de sangramento.
Além da medicação, a rotina de cuidados é um pilar importante no controle da doença. São recomendados o acompanhamento por uma equipe multiprofissional, a prática de atividades físicas orientadas e o acompanhamento regular com profissionais de saúde para proteger articulações e prevenir sangramentos.
“Por se tratar de uma condição genética, a hemofilia não pode ser prevenida. No entanto, famílias com histórico da doença podem se beneficiar do aconselhamento genético, que auxilia na compreensão dos riscos e no planejamento familiar”, conclui a hematologista do Centro Hemodinâmico do Hospital Santa Teresa.