O Hemorio (Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti), unidade da Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ), é um dos maiores centros de referência do país para o diagnóstico e tratamento da doença falciforme. Além da assistência multidisciplinar, a unidade representa o Brasil em estudos clínicos internacionais conduzidos pelas universidades americanas de Maryland e Pittsburgh. A cooperação científica busca ampliar o conhecimento sobre novos tratamentos e reduzir complicações tardias em pacientes adultos.
O tema ganha ainda mais relevância neste mês, quando é celebrado, em 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. Instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2008, a data tem o objetivo de ampliar a visibilidade sobre a condição genética hereditária que afeta milhares de pessoas em todo o mundo.
O diretor-geral do Hemorio, Luiz Amorim, destaca que a parceria internacional fortalece as pesquisas clínicas desenvolvidas pela instituição e amplia o acesso a novas tecnologias terapêuticas.
“A cooperação com centros internacionais amplia as pesquisas clínicas, possibilitando o uso de novos equipamentos e medicações que contribuem para a redução dos sintomas da doença, especialmente das dores crônicas, que afetam grande parte dos pacientes na vida adulta”, afirma.
Segundo Amorim, a elevada prevalência da doença falciforme no Brasil está diretamente relacionada à formação étnico-racial da população brasileira, marcada por uma importante presença de pessoas negras e pardas. Esse cenário levou o Ministério da Saúde a incorporar, em 2001, a segunda fase do Programa Nacional de Triagem Neonatal, permitindo a identificação precoce da doença por meio do Teste do Pezinho.
“A inclusão da doença falciforme no Programa Nacional de Triagem Neonatal representou um avanço decisivo para o diagnóstico precoce e para a melhoria da qualidade de vida desses pacientes”, ressalta.
Alteração genética
A doença falciforme é uma alteração genética que afeta a hemoglobina presente nos glóbulos vermelhos. As hemácias assumem o formato de foice, tornando-se mais rígidas e dificultando sua circulação pelos vasos sanguíneos. Como consequência, ocorre redução da oxigenação dos tecidos e órgãos, podendo provocar crises intensas de dor, anemia crônica e maior suscetibilidade a infecções, especialmente durante a infância.
No estado do Rio de Janeiro, a ampliação do Teste do Pezinho, que atualmente rastreia 54 doenças, incluindo a doença falciforme, tem contribuído para agilizar o diagnóstico e o início do acompanhamento especializado.
De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que entre 60 mil e 100 mil brasileiros convivem atualmente com a doença falciforme. No estado do Rio de Janeiro, a enfermidade continua sendo uma importante causa de atendimentos hospitalares e acompanhamento ambulatorial especializado. O Hemorio concentra o maior volume de atendimentos especializados da rede estadual.
Entre os tratamentos disponíveis, a transfusão sanguínea é uma das principais estratégias terapêuticas para pacientes com quadros mais complexos. O Hemorio dispõe de equipamento automatizado para transfusão de troca de hemácias, procedimento que reduz a concentração de células falciformes na circulação e ajuda a prevenir complicações graves.
As indicações para o tratamento incluem prevenção primária e secundária do acidente vascular cerebral (AVC) em crianças e adolescentes, prevenção de anemias agudas, preparação para procedimentos cirúrgicos, entre outras.
Ampliação do acesso
Outro marco importante foi a ampliação do acesso à hidroxiureia pelo Sistema Único de Saúde (SUS), considerada a principal medicação da doença falciforme. O medicamento contribui para reduzir a frequência das crises dolorosas, das internações e da necessidade de transfusões, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
“Por meio da atualização dos protocolos nacionais, ampliamos os critérios de acesso à hidroxiureia, colocando o Brasil entre os países mais avançados no acesso a esse tratamento”, destaca Amorim.
A confeiteira Letícia Ribeiro Ferreira, de 23 anos, descobriu a anemia falciforme quando tinha um ano por meio do teste do pezinho. Desde bebê, realiza tratamento e acompanhamento no Hemorio.
“São 22 anos de tratamento aqui no Hemorio. Uma vez, fiquei internada por três meses e foi o meu período mais difícil. Hoje, estou bem de saúde, com os sintomas controlados”, disse a paciente, casada e sem filhos.
Além dos avanços já incorporados ao SUS, pesquisadores de diferentes países estudam novas abordagens terapêuticas, incluindo medicamentos inovadores e terapias gênicas, que poderão transformar o tratamento da doença falciforme nos próximos anos. O Hemorio se consolida como uma das principais instituições brasileiras na assistência, pesquisa e desenvolvimento de estratégias voltadas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença.
