O projeto “Mundo da Carola” foi idealizado por Graça Maduro com possui o intuito de ajudar famílias que possuem pessoas com espectro autista (TEA), que buscam auxílio físico e psicológico no tratamento da condição. Mesmo tendo inúmeros casos o transtorno ainda é muito mal interpretado pela sociedade. Desta forma, a Organização das Nações Unidas (ONU) designou o mês de abril como o mês da conscientização do TEA para dá visibilidade ao tema.
O “Mundo da Carola” é inspirado em Caroline Maduro, filha de Graça. Carola, como era chamada pelos mais íntimos, viveu até os 30 anos de idade com autismo nível três, o mais severo dos níveis, por apresentar um déficit nas habilidades de comunicação verbal e não verbal que podem estar relacionadas com outras síndromes. A jovem viveu uma longa jornada em busca do diagnóstico certo para entender suas constantes crises e após várias tentativas foi descoberto na menina um quadro grave de epilepsia, que a levou a morte depois de uma forte crise.
A dificuldade e a demora em achar o diagnostico certo foi um marco para Graça e sua família que, por meio de sua situação, viu a necessidade de passar adiante sua experiencia, pensando na configuração de outras famílias com o mesmo caso. Graça escreveu um livro chamado “Carola” que conta toda a trajetória de Caroline juntamente com sua família. Toda verba arrecadada através das vendas do livro é direcionada ao projeto.
Conscientização
“É preciso conscientizar as pessoas sobre as comorbidades que se desenvolvem com o autismo e que, se não forem tratadas como devem, pode ser fatal”, explica Graça. Ter um corpo harmonizado clinicamente é importante para o desenvolvimento do autista, é importante observar os comportamentos repetitivos, pois podem ter uma causa clínica que faz com que esses atos se agravem.
Veronica Guerra é a fisioterapeuta que traz essa linha de pensamento, ela acredita na transdisciplinaridade, uma intercomunicação entre as áreas médicas e entre outras áreas para a melhor ambientação das pessoas que portam o espectro autista na sociedade.
O pensamento de que um autista não pode ter outras condições por conta de uma tendência em levar tudo para o neurológico dificulta o tratamento necessário e acaba desrespeitando o direito de integração dessas pessoas no circo social, pois os comportamentos muitas vezes são lidos como loucura. O projeto justamente tem a finalidade de dar assistência para essas famílias, ajudando com doações, medicamentos e em demandas que não são oferecidas pelo SUS.
Abril Azul é importante para conscientizar a população, porém não é suficiente para sanar as necessidades de famílias ao redor do Brasil que sofrem com os recursos escassos para tratamento de um ente querido com TEA. O projeto “Mundo da Carola – Seja um arco íris na vida de alguém”, consegue hoje dar assistência a oito famílias mensalmente, com dinheiro de doações e microprojetos de levantamento de verbas. Esse trabalho é uma parcela de contribuição e acolhimento dentro da estrutura social. É necessário que o poder público pense além de campanhas de conscientização, projetos de ação e políticas públicas voltadas diretamente para os casos de espectro autismo no Brasil indagando a importância do acolhimento da família em meio ao tratamento.
Para saber mais sobre o projeto acesse o link: https://mundodacarola.com.br/
Por Leandra Lima (*estagiária sob supervisão de Luana Motta)
